A l’occasion de la semaine européenne de la mucoviscidose, l’Association Muco lance sa campagne de sensibilisation et met en vente des chaussettes. Ces mucosocks sont parrainées cette année par la princesse Delphine de Saxe-Cobourg. En Belgique, 1379 personnes sont atteintes par cette maladie, comme Sophie Lohest, une habitante de Slins, qui nous a offert son témoignage.

Sophie Lohest vit avec la mucoviscidose depuis 41 ans. Cette maladie génétique qui affecte ses capacités respiratoires a failli lui être fatale il y a 20 ans. Sans une greffe de poumons en 2003, elle ne serait plus là aujourd’hui.

« Quand on m'a appelée pour ma greffe, j'étais clairement en train de mourir. J'étais à l'Espérance, à Montegnée. Et voilà, c'était la fin pour moi. Mes poumons ne répondaient plus ».

Cette greffe a été providentielle et a changé l’existence de Sophie aujourd’hui.

« Tout a changé. Je peux refaire du sport, je peux refaire de la danse, je peux faire de la zumba et surtout, je peux pratiquer mon métier puisque je suis enseignante. Et donc c'est vrai que travailler, c'est une de mes passions ».

Depuis 20 ans, Sophie Lohest a retrouvé le sourire, mais la maladie invisible est toujours là. Au quotidien, c’est une batterie de médicaments que Sophie doit gérer. A son traitement muco s’ajoutent aussi les anti-rejets.  

« J'ai quand même un traitement assez lourd à prendre et aussi une dégradation de mes reins, de l'hypertension, des choses comme ça et en plus de ça, énormément de fatigue. Une accumulation évidemment, avec tout ce que j'ai vécu. Et donc je suis extrêmement fatiguée. Je dois prendre beaucoup de temps de repos et apprendre à écouter mon corps, ce qui n'est pas facile ».

En cette période hivernale, elle doit encore plus se protéger des virus et les bilans médicaux doivent être réguliers. Toutes ces contraintes, Sophie a appris à vivre avec. Depuis toujours, elle a le soutien de ses proches avec lesquels elle veut partager sa joie d’être là.

« Je ne me donne pas de projets à long terme parce que j'ai toujours vécu au jour le jour, parce que quand on a cette maladie-là, on ne peut pas se permettre de se dire « qu’ est-ce que je vais faire dans un an ? », « qu'est-ce- que je vais faire dans deux ans ? » Donc moi, je vis au jour le jour avec ma famille, autour de moi ».

En Belgique, 1379 personnes se battent comme Sophie contre la mucoviscidose. A l’occasion de la semaine européenne de cette maladie toujours incurable, l’association muco veut sensibiliser le public et met en vente des chaussettes. Les bénéfices sont destinés à financer la recherche.

Sophie Driesen

https://www.muco.be/fr/nouvelle/27218/